Je suis immunodéprimé. Je sais que le capacitisme est une oppression. Nous avons besoin de justice pour les personnes handicapées.

Nov 18, 2023

Pour protéger la population croissante d'immunodéprimés, nous devons pratiquer des soins collectifs.

J'ai entendu la comparaison pour la première fois lorsque le COVID-19 a commencé à se propager dans ma communauté : "C'est comme un rhume", disaient les gens. La comparaison offrait un point de référence familier pour un virus que nous sommes encore en train de comprendre. Mais plus je l'entendais, plus ça me dérangeait. Comment des millions de personnes peuvent-elles mourir d'un virus qui est juste "comme un rhume" ? Quand j'ai moi-même attrapé le COVID-19 en 2022, ce n'était pas du tout "comme un rhume". Puis ça m'a frappé : la comparaison est basée sur une perspective habile.

Comparer le COVID à un rhume banalise une expérience individuelle et valide de la maladie. Pire encore, cela favorise un faux sentiment de réconfort dans le contexte d'une pandémie mondiale qui se poursuit et qui affecte différemment les personnes handicapées. Parce que je suis immunodéprimé, mon expérience du COVID a été - comme le reconnaissent même les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) - pire que les expériences de ceux qui n'avaient pas de condition préexistante. Bien que je sois heureux que d'autres n'aient pas été aussi malades que moi, je m'inquiète des généralisations qui centrent une expérience valide du COVID, qui reste l'une des principales causes de décès dans le monde. Je m'inquiète également du peu de société américaine qui semble comprendre (ou se soucier) de la population croissante immunodéprimée.

Alors que COVID gagne plus d'attention, la Californie vient de mettre fin aux exigences de vaccination et au masquage dans les soins de santé et d'autres environnements à haut risque. Pendant ce temps, selon les rapports météorologiques du People's CDC, un pourcentage important de la population américaine vit dans des zones de transmission substantielle ou plus élevée. Une chose est claire : le COVID n'est pas une chose du passé et les personnes immunodéprimées sont toujours parmi les plus à risque.

Le terme "immunodéprimé" est devenu une partie du vocabulaire quotidien des gens. En tant que personne immunodéprimée, je n'ai jamais autant entendu parler de l'immunité au niveau général ou parmi mes propres amis. Pourtant, attraper COVID a été un rappel douloureux de l'écart entre ma réalité de handicapé et ce que l'écrivaine handicapée Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha appelle "Le grand oubli" du handicap par l'État et les personnes handicapées, y compris les gauchistes handicapés. Beaucoup de gens ne savent pas vraiment ce que signifie être immunodéprimé et l'explication en deux phrases du CDC - qui définit le terme entre parenthèses comme ayant "un système immunitaire affaibli" - fait partie du problème :

Certaines personnes immunodéprimées (ont un système immunitaire affaibli) sont plus susceptibles de tomber malades avec le COVID-19 ou d'être malades pendant une période plus longue. Les personnes peuvent être immunodéprimées en raison d'une condition médicale ou de la réception de médicaments ou de traitements immunosuppresseurs.

Être immunodéprimé est tellement plus complexe que cette explication et les sept brefs exemples du CDC de ce qui constitue une immunodépression qui suivent sa déclaration. Comment pouvons-nous pleinement comprendre le risque accru de COVID pour les personnes immunodéprimées avec une compréhension aussi simplifiée et uniquement médicale des maladies chroniques et des handicaps en tant que faiblesse physique ? Plus important encore, comment pouvons-nous nous protéger les uns les autres ?

En 2020, la militante de la justice pour personnes handicapées Imani Barbarin nous a avertis que "le COVID-19 est un événement invalidant de masse". Nous ne pouvons pas nous permettre de perpétuer « le grand oubli » pendant une urgence de santé publique qui a à elle seule augmenté le nombre de personnes handicapées de plusieurs millions, sans parler de la longue crise du COVID. Nous ne pouvons pas simplement attendre de plus grandes protections de la part d'un gouvernement qui, historiquement, s'est débarrassé des personnes handicapées. Au lieu de cela, nous devons suivre l'exemple des militants de la justice pour personnes handicapées - dont la compréhension intersectionnelle du handicap est plus large qu'un cadre juridique ou fondé sur les droits - et passer de l'individuel au collectif, ce qui signifie qu'en plus des directives du CDC sur "comment se protéger", nous devons nous protéger les uns les autres.

Avoir un système immunitaire non compromis ne vous rend pas chanceux, cela vous rend privilégié dans une société capacitiste.

Quand je dis "nous", je veux dire tout le monde. Bien avant la pandémie, des militants de la justice pour personnes handicapées comme Kay Ulanday Barrett nous ont rappelé qu'être valide est temporaire. Comme le dit Piepzna-Samarasinha : "Vous pouvez être nous, ou vous pouvez devenir nous assez rapidement." Nous avons besoin les uns des autres pour survivre et plus il faudra de temps pour que tout le monde pratique les soins communautaires, plus les gens mourront. Dans une société inégale, les taux de mortalité continueront de s'élargir en fonction du privilège (ou de son absence).

Voici trois choses de base que nous devons tous garder à l'esprit sur ce que signifie être immunodéprimé :

Et si nous nous concentrions plutôt sur les perspectives des personnes immunodéprimées, atteintes de maladies chroniques et handicapées ? Et si, dans des circonstances potentiellement mortelles comme la pandémie, nous respections l'un des 10 principes de justice pour les personnes handicapées et suivions le leadership des personnes les plus touchées ?

Le Los Angeles Times a récemment publié un article sur la solitude d'être immunodéprimé alors que d'autres "passent" de COVID. Je ne suis pas seul, je suis enragé. Avoir un système immunitaire non compromis ne vous rend pas chanceux, cela vous rend privilégié dans une société capacitiste. Nous devons recadrer le risque. Dans le contexte de l'oppression, les personnes immunodéprimées et les autres populations vulnérables ne sont pas à risque pour des raisons liées à leur corps individuel. Ils sont mis en danger par des systèmes d'oppression qui valorisent certains corps par rapport à d'autres, une idéologie qui est à la base de l'eugénisme. Le capacitisme compromet notre immunité. L'oppression compromet notre immunité.

C'est en grande partie la raison pour laquelle individualiser la sécurité est si absurde. Les personnes immunodéprimées doivent être protégées. Surtout, nous devons nous protéger les uns les autres. Nous ne pouvons pas attendre que les déclarations d'urgence en place depuis 2020 expirent le 11 mai 2023. Cela nécessite de comprendre ce que signifie être immunodéprimé et comment l'oppression y contribue. Déplacer l'attention de l'individu vers les nombreuses forces oppressives contre nous est au cœur de la justice pour les personnes handicapées, un héritage militant permanent que nous avons à notre disposition pour notre survie collective.

Lorsque j'ai finalement attrapé le COVID quelques années après le début de la pandémie, de nombreuses personnes ont remis en question mes précautions de sécurité. Malgré la levée constante des restrictions COVID, j'avais continué à suivre des mandats antérieurs comme le masquage.

À quoi servait tout cela, ont-ils dit, quand vous l'avez attrapé de toute façon? C'est une logique capacitiste tordue. C'est précisément à cause de ma capacité à maintenir les précautions que je n'ai attrapé le COVID que récemment, et c'est précisément parce que je suis immunodéprimé que je l'ai attrapé si facilement.

Qu'en est-il des personnes immunodéprimées qui ne peuvent pas travailler à distance ? Qu'en est-il des personnes immunodéprimées qui font face à la double pandémie de COVID et de racisme anti-Noirs ? Combien de personnes doivent mourir avant que nous renoncions au capacitisme ?

Je termine avec une ligne d'un e-mail paniqué que j'ai écrit à ma communauté d'amis au tout début de la pandémie en 2020 : Pratiquez la justice pour les personnes handicapées comme vous le pouvez, quelle que soit l'occasion qui vous est offerte. C'est notre bouée de sauvetage collective, que vous soyez handicapé ou non.

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Mecca Monarch est un papillon malade chronique d'origine moyen-orientale vivant sur l'île de la Tortue.